L’engagement de l’Etat dans la prise en charge des maladies rares, \u00e0 travers notamment la mise en place d’un Plan national d\u00e9di\u00e9 \u00e0 ce type de pathologies, a \u00e9t\u00e9 mis en avant, dimanche \u00e0 Alger, lors d’une journ\u00e9e de formation m\u00e9dicale continue (FMC), organis\u00e9e \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares.<\/p>\n
\u00ab\u00a0L’Etat est tr\u00e8s engag\u00e9 dans la prise en charge des maladies rares pour laquelle il a consenti beaucoup d’efforts financiers\u00a0\u00bb, a soulign\u00e9 Pr Mahbouba Berrah, du service de M\u00e9decine interne du CHU \u00ab\u00a0Issad Hassani\u00a0\u00bb de Beni-Messous, relevant que \u00ab\u00a0tous les malades diagnostiqu\u00e9s sont suivis au niveau des structures de sant\u00e9 publiques et priv\u00e9es du pays\u00a0\u00bb.
\nOutre l’aspect financier, elle a rappel\u00e9 la mise en place d’un Plan national d\u00e9di\u00e9 \u00e0 ce type de pathologies, lequel a consacr\u00e9 la cr\u00e9ation d’un Registre national sp\u00e9cifique \u00e0 celles-ci, dont le nombre r\u00e9pertori\u00e9 est pass\u00e9 \u00ab\u00a0de 28 maladies rares en 2013 \u00e0 113 en 2023\u00a0\u00bb.
\n\u00ab\u00a0Ce Registre permet \u00e9galement d’identifier les laboratoires publics et priv\u00e9s, ainsi que les centres de proximit\u00e9 assurant le diagnostic et le suivi th\u00e9rapeutique des malades. De m\u00eame que les laboratoires charg\u00e9s de la g\u00e9n\u00e9tique, tout en pr\u00e9voyant la mise en place de centres de r\u00e9f\u00e9rence nationaux adapt\u00e9s aux maladies rares\u00a0\u00bb, a ajout\u00e9 la sp\u00e9cialiste.
\nS’agissant de la th\u00e9matique de la formation, elle a indiqu\u00e9 qu’elle est d\u00e9di\u00e9e aux pathologies rares h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme, telles que les maladies de Gaucher, Fabry, la B\u00eata thalass\u00e9mie, et s’adresse aux \u00e9tudiants, m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes et sp\u00e9cialistes, \u00e9tant donn\u00e9 que ces affections touchent divers organes humains.
\nRappelant que plus de 8000 maladies rares ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es \u00e0 ce jour, Pr Berrah a pr\u00e9cis\u00e9 que \u00ab\u00a0d’autres pathologies sont r\u00e9guli\u00e8rement d\u00e9couvertes et que, gr\u00e2ce aux progr\u00e8s technologiques, notamment l’intelligence artificielle (IA), leur diagnostic et prise en charge seront moins complexes \u00e0 l’avenir\u00a0\u00bb.
\nParce que ces pathologies sont d’origine g\u00e9n\u00e9tique pour beaucoup d’entre elles, la sp\u00e9cialiste a recommand\u00e9 aux personnes \u00ab\u00a0ayant des ant\u00e9c\u00e9dents familiaux de ne pas h\u00e9siter \u00e0 consulter un m\u00e9decin et, pour ceux d\u00e9sirant contracter des mariages consanguins, prendre au pr\u00e9alable son avis\u00a0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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