Prise en charge des maladies rares: Bientôt un rapport sur la table

L’Association nationale des pharmaciens algériens devrait prochainement publier un rapport détaillé sur la prise en charge des maladies rares et leurs traitements, a annoncé, hier à Oran son président, le Dr. Mouad Tabaïnat. Ce rapport, qui s’inscrit dans la continuité du travail mené lors du deuxième Forum national sur la prise en charge des maladies rares – organisé sous le thème « Nouvelles mises à jour des textes réglementaires relatifs à la prise en charge de ces maladies » –, vise à formuler des recommandations précises et des mesures concrètes destinées à soutenir les patients.
Au cours des trois dernières années, l’Association s’est particulièrement investie dans la lutte contre le cancer, identifié comme une priorité nationale. Fort de cette expérience, le Dr. Tabaïnat a déclaré que le même niveau d’implication serait désormais appliqué aux maladies rares, dont la complexité croissante mobilise les autorités sanitaires. « En tant que partenaire social des institutions scientifiques et gouvernementales, nous œuvrons pour intégrer la voix des patients afin d’améliorer les protocoles de dépistage, les examens et les traitements », a-t-il affirmé.
Selon la vice-présidente de l’Association, Fatima Zahra Mansouri, le forum revêt une importance capitale car il s’appuie sur le nouveau texte réglementaire publié fin décembre, qui redéfinit la liste des maladies rares en Algérie. Alors qu’avec l’ancien texte de 2013, cette liste ne comprenait que 28 affections rares, la version actualisée en inclut désormais 126, avec l’inclusion, pour la première fois, du « cancer amyloïde » et de la fibrose kystique.
Par ailleurs, le président de la section d’Oran, Bouanani Abdel Nour, a insisté sur le rôle crucial du pharmacien dans le processus de prise en charge des maladies rares. Il a souligné l’importance de fournir aux patients et à leurs familles des informations précises sur le diagnostic, les options thérapeutiques et les modalités de prise en charge.
Ce rapport, qui sera soumis prochainement aux autorités compétentes, vise à transformer les recommandations en actions concrètes. Il entend aussi clarifier le rôle des pouvoirs publics, qui doivent mettre à disposition tous les moyens nécessaires, et renforcer la coordination entre les pharmaciens et les spécialistes cliniques, pour offrir un meilleur suivi aux patients affectés par ces maladies complexes.
R.N