Enfants autistes : Une mère témoigne

En janvier dernier, un décret présidentiel portant création, missions, organisation et fonctionnement
du Centre national de l’autisme a été publié dans le Journal officiel. Le président de la République, Abdelmadjid Tebboune, avait donné, en amont, des instructions en vue de renforcer la prise en charge et le suivi des personnes atteintes du trouble de l’autisme.
Entre autres missions confiées à cette structure, « l’élaboration des programmes et des méthodes relatifs à la prise en charge des personnes atteintes de trouble du spectre de l’autisme à l’échelle nationale, notamment en matière de diagnostic, de dépistage précoce et précis, tout en assurant l’accompagnement selon le degré du trouble et l’identification des besoins spécifiques de chaque personne, avec le suivi périodique de l’évolution des cas ». Il est également chargé de travailler à l’uniformisation des approches et des normes, en coordination avec les différents ministères, institutions, organismes spécialisés et associations actives dans le domaine, tout en supervisant leur mise en œuvre et leur orientation. La création de ce nouveau centre devra être suivie par la mise en place de quatre structures régionales spécialisées, dédiées à la prise en charge des personnes atteintes du trouble de l’autisme.
Cette démarche devra, en théorie, cerner les problèmes rencontrés par les autistes et leurs familles, en essayant d’y apporter les correctifs possibles, susceptibles de leur faciliter les prises en charge proposées.
En effet, et sur le terrain, la réalité reste en décalage avec les bonnes intentions et les déclarations lénifiantes. En 2021, et à l’occasion de la Journée internationale des enfants autistes, célébré tous les 2 avril de chaque année, une journée d’étude et de sensibilisation sur l’autisme avait été organisée à la bibliothèque centrale de l’université Oran 1 Ahmed Ben Bella. L’occasion d’y débattre des différents problèmes dont souffrent les parents dans la prise en charge de leurs enfants autistes. Parmi eux, celui récurent du manque de centres spécialisés ainsi que l’absence d’un dépistage précoce de l’autisme afin de leur assurer un accompagnement approprié. Pour les spécialistes, les possibilités de diagnostic et de prise en charge des autistes restent insuffisantes et cette situation impacte négativement le sort de nombreux enfants qui ne peuvent pas recevoir de diagnostic précis ni de soins et services adéquats.
Aussi, l’un des plus grands écueils que rencontrent ces parents reste la scolarisation de leurs enfants autistes alors que des établissements scolaires refusent encore de les accueillir. Si l’article 53 de la Constitution consacre la garantie du droit à l’enseignement, sa gratuité et le caractère obligatoire de l’enseignement fondamental, cette vérité n’est que théorique puisque la plupart des parents d’enfants autistes, trisomiques ou atteints d’infirmité motrice cérébrale vivent ce problème au quotidien.
Le témoignage d’une mère d’un enfant autiste renseigne à lui seul sur la difficulté à dépasser cet obstacle. Cette femme, qui a préféré garder l’anonymat, a décidé de se battre avec ses propres armes et de prendre en charge personnellement le destin de son fils.

« Clé »

Elle évoque son voyage avec la maladie de son fils, depuis sa naissance jusqu’à aujourd’hui, et sa décision de mettre entre parenthèse sa vie pour s’occuper de lui. A ce propos, elle avoue avoir perdu 15 kilos et avoir même rechuté « car la situation de mon fils a profondément touché toute la famille ». Devant de telles situations, il n’est pas rare d’assister à la désagrégation des cellules familiales, le père préférant généralement fuir ses responsabilités ou rejeter carrément le tort sur la mère rendue responsable de l’handicap de l’enfant. Dans beaucoup de cas, la femme se réfugie dans le déni, les premiers mois post-partum, mais fini par se ressaisir. C’est le cas de notre témoin qui précise que « le travail était devenu pour moi une façon de fuir, jusqu’au jour où j’ai compris que mes enfants avaient besoin de moi. J’ai alors demandé une mise en disponibilité de cinq ans afin de me consacrer entièrement à eux, en accompagnant ma fille à l’école, mon fils chez l’orthophoniste et en assurant sa kinésithérapie à la maison ».
Elle a dû également faire face, comme la plupart des familles, à un dépistage en retard puisqu’elle ignorait le diagnostic exact de son fils. « J’ai fait des recherches et j’ai compris que mon fils était autiste. Une amie m’a conseillé de consulter une psychologue encore étudiante, qui m’a proposé de lui faire passer un test pour évaluer le niveau d’autisme. Elle m’a expliqué que mon fils présentait un trouble du spectre autistique (TSA). Cela m’a soulagée, car j’ai enfin pu mettre un nom sur la situation de mon fils ».
Commence alors le parcours classique fait de problèmes à surmonter, de désillusion et d’une impression d’impuissance devant tant d’incompréhensions. Elle décide alors d’accompagner son fils dans son long processus d’apprentissage. « Il suivait une rééducation et un traitement. Cependant, après une expérience difficile chez un kinésithérapeute, j’ai décidé de ne pas poursuivre dans cet environnement. J’ai alors fait le choix d’acheter le matériel nécessaire et d’apprendre moi-même la rééducation pour accompagner mon fils ».
En raison de son jeune âge, il n’a pas été pris en charge par un orthophoniste. « Ne pouvant attendre, j’ai décidé de le stimuler moi-même au quotidien. Bien qu’il ne réponde pas lorsqu’on lui parle directement, il répète certaines phrases entendues à la télévision, notamment les publicités. L’une des premières difficultés a été de lui apprendre à rester assis. Pour y parvenir, j’ai mis en place de courtes séances durant lesquelles je le gardais contre moi pendant deux à trois minutes, en chantant et en utilisant ce qu’il aimait afin de capter son attention », ajoute-t-elle. « J’avais un cousin médecin qui m’a offert un manuel destiné aux psychologues, expliquant comment interagir avec les enfants autistes. Je faisais donc des exercices à la maison avec mon fils. Son premier mot a été ‘‘clé’’, après avoir vu les clés dans les mains de ma sœur. Je n’oublierai jamais ce jour. »

Se prendre en charge

Le choix de l’éducation passe par l’école et la mère de famille l’a bien compris. Elle inscrit alors son fils dans une crèche. « La directrice l’a accepté et il a bien évolué. Il n’utilisait plus de biberon ni de tétine, et j’étais vraiment satisfaite. Il a commencé à découvrir la vie extérieure, et ses deux premières années se sont bien déroulées ». Pourtant, à cinq ans, un autre chapitre devait s’ouvrir.
« Il était au préscolaire, mais la prof ne l’a pas accepté dans sa classe car il était différent. Il fallait que je l’accompagne en classe en étant son auxiliaire ». Malgré cela, elle a constaté une forme de discrimination dans la façon d’interagir avec son fils de la part de son institutrice. « J’ai commencé à lui chercher une école, et à cette époque, la ministre Benghabrit avait parlé d’un programme d’intégration des élèves autistes. Mon fils a passé un test puis il a intégré une classe de quatre élèves, mais ces enfants étaient tenus à l’écart des autres élèves parce que la directrice ne voulait pas en assumer la responsabilité en cas de problème ».
Avec ses bons résultats, son fils et un autre élève ont été sélectionnés pour intégrer l’école publique avec pour seule condition : la présence d’un auxiliaire. « Je lui ai trouvé une auxiliaire, mais il subissait toujours une sorte de discrimination, en étant placé dans la dernière rangée. L’année suivante, avec l’arrivée d’un nouveau directeur, j’ai expliqué la situation et réussi à changer sa place et sa professeure ».
Cependant la situation de son enfant empire au CEM. « Il faisait des crises parce qu’il supportait mal de voir ses camarades se faire frapper. Il a alors commencé à se frapper lui-même, puis à me frapper aussi. C’était un comportement nouveau que je venais de découvrir, et je me suis sentie complètement dépassée, au point de faire une dépression », reconnaît notre interlocutrice. Elle essaye de s’adapter mais le mal était fait. « Il passait ses examens seul dans la classe et était devenu agressif. Finalement, il a été exclu du CEM pour absence de quinze jours ».
Débute alors une autre prospection du côté des écoles privées. « Elles refusaient de l’accepter, imposant toujours des conditions. Son professeur de musique m’a suggéré de l’inscrire dans une classe privée par correspondance et il a été accepté ». Un choix qui s’est avéré judicieux puisqu’elle a remarqué « une évolution radicale » de son fils. « Je l’ai inscrit à la piscine dans le but de participer à des compétitions et il a intégré une école de musique où ses talents sont reconnus ».
En conclusion, la mère de famille insiste sur le rôle de la famille concernant la prise en charge des enfants autistes, « il faut toujours défendre son fils soi-même », milite-t-elle, conseillant aux centres spécialisés qui existent d’« aussi apprendre aux parents comment interagir avec leurs enfants et leur montrer de quoi leurs fils sont capables ».
S.O